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更新日:2016年3月23日

難病対策について

難病医療費助成制度について

平成26年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな難病医療費助成制度が実施されています。

対象疾病は、平成27年1月1日からそれまでの56疾病から110疾病となり、平成27年7月1日から306疾病に拡大されました。

制度の詳細は、随時このホームページでお知らせします。

難病医療費助成制度の概要について

1難病医療費助成制度とは

「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、国が指定した指定難病の医療にかかる費用の一部を県が助成し、医療費の負担軽減を図る制度です。

2医療費助成の対象者(以下のいずれかの要件を満たすこと)

指定難病の患者の病状の程度が診断基準を満たし、重症度基準を満たしている場合

重症度基準を満たさないが、診断基準を満たし、一定以上の医療費がかかっている場合(軽症者特例)

3対象となる疾病と認定基準

4対象となる医療と自己負担額

難病の患者に対する医療等に関する法律に基づく指定医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション等)で受診等をした場合のみ公費負担を受けられます。

申請の承認後に交付される「特定医療費(指定難病)受給者証」を、指定医療機関に提示することで、医療費の助成が受けられます。

毎月、下表の額を限度として、医療費の2割※を自己負担金として指定医療機関(病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション等)の窓口でお支払いいただきます。(1か月の窓口でのお支払いが自己負担の上限に達した時点で同月においては、それ以降の支払いはなくなります。)

後期高齢者医療保険や介護保険はもともと1割負担ですが、この場合は2割ではなく1割の自己負担となります。

自己負担上限額は、所得及び病状の状態(重症区分や人工呼吸器等装着者区分に該当する場合)などに応じて異なります。

新たに指定難病の医療給付を受けたい場合

新規申請の手続き

申請窓口及びお問い合わせ先はお住まいの地域を管轄する保健所になります。申請を希望される方は、必ず保健所に下記の必要な書類をご確認の上、用意してください。

様式等ダウンロード

備考

特定医療費(指定難病)支給認定申請書(PDF:203KB)  

(第1次実施分110疾病)

厚生労働省HP:臨床調査個人票・診断基準(外部サイトへリンク)

(第2次実施分196疾病)

厚生労働省HP:臨床調査個人票・診断基準(外部サイトへリンク)

難病指定医(下記参照)に記載をお願いしてください。

難病指定医の勤務先が宮崎県でなくてもかまいません。

同意書(PDF:62KB)  

軽症者特例の概要(ワード:71KB)

医療費申告書(PDF:56KB)

領収書等の添付必須

軽症者特例に該当する者として申請する場合に必要です。

新規申請が「疾病の病状の程度が特定医療費の対象となる程度ではありません。」との理由で認定されなかった場合に、後日、申請することもできます。

御不明の点等があれば保健所担当者にご確認ください。

指定医療機関について

【病院、診療所、薬局、訪問看護事業者の方へ】

平成27年1月1日より、難病患者の方が、その疾病に係る医療費の助成を受けるには、知事の指定を受けた医療機関等(指定医療機関)で医療を受けることが必要になります。

そのため、難病患者の診療を行なう医療機関につきましては指定医療機関の申請手続きをお願いします。

<宮崎県の指定医療機関一覧>

<申請手続きの方法>

<申請書等ダウンロード>

指定医について

平成27年1月1日より、医療費支給認定申請に必要な診断書(臨床調査個人票)を作成できる医師は、知事の指定を受けた指定医に限られます。

知事の指定を受けた医療機関等(指定医療機関)であれば、指定医がいなくても医療を行なうことはできます。

指定難病の医療費支給認定申請に必要な診断書(医療意見書)を作成する可能性のある医師につきましては、申請手続きをお願いします。

<宮崎県の指定医一覧>

<申請手続きの方法>

<申請書等ダウンロード>

難病指定医研修について

平成27年1月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく新たな医療費助成制度が施行され、指定難病患者の方が特定医療費の支給認定申請をする際に添付する「臨床調査個人票(診断書)」は、都道府県の指定を受けた医師(指定医)による作成が必要となりました。
本研修は、厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格をお持ちでない医師の方が、難病指定医の指定を受けるための研修です。
今年度は、下記のとおり2回の開催を予定しております。
来年度も同様の研修を開催する予定ですので、来年度までの研修受講をお願いします。

「難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則」第15条第1項において、1.厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格を有すること、又は、2.都道府県知事が行なう研修終了の要件に該当する方で都道府県の指定を受けた医師(指定医)のみが「臨床調査個人票(診断書)を作成できることとなりました。
なお、平成29年3月31日までの間に限り、2.の研修修了を満たしていない医師であっても難病指定医として指定していますが(以下「経過的特例」という)、県が開催する研修を平成29年3月31日までに修了しなかった場合、平成29年4月1日以降その効力を失うこととなります。

  • ※.この案内は、指定医申請時に専門医資格を持たれていなかった方を対象にしています。
    経過的特例により指定医の指定を受けられた方で、指定医の指定後に専門医の資格を取得されている方がいらっしゃいましたら、所定の様式(「申出書」)に必要事項を記入し、専門医の証明書を添付して、健康増進課あて提出をお願いします。
    「申出書」(ワード:23KB)
    「申出書」(PDF:27KB)
  1. 対象者
    平成27年8月31日まで経過的特例により指定医(平成29年3月31日までに研修を受
    けることが条件)の指定を受けた医師(指定医登録番号:45P*******の指定医の方)
  2. 日程及び会場・プログラム
    上記対象者には、下記のとおり文書にて研修開催の案内をさせていただきます。(主たる勤務先へ御案内いたします)
    受講希望の方は、HP上で、必要事項(氏名、生年月日、指定医登録番号、受講希望日、会場
    、主たる医療機関)を入力し、受講の申し込みをお願いします。
    別添プログラム参照(PDF:56KB)
    • 【1回目】
      平成28年2月27日(土曜日)14時00分~17時00分(受付13時30分~)
    • (会場)
      以下の8会場の中から、受講会場をお選びください。
      なお、第1回目での受講の場合、原則、住所地の最寄り会場での受講をお願いします。
      また、会場の収容人員の関係で希望の会場(必ず第2希望までお選び下さい。)での受講や受講自体ができない場合があります。あらかじめ、御了承ください。

      住所地

      会場

      宮崎市・国富町・綾町 宮崎会場(宮崎県庁7号館)
      都城市・三股町 都城総合庁舎
      日南市・串間市 日南総合庁舎
      小林市・えびの市・高原町 小林総合庁舎
      西都市・高鍋町・新富町・西米良村・木城町・川南町・都農町 高鍋総合庁舎
      延岡市 延岡総合庁舎
      日向市・門川町・美郷町・諸塚村・椎葉村 日向総合庁舎
      高千穂町・日之影町・五ヶ瀬町 西臼杵支庁
    • 宮崎会場:
      宮崎県庁7号館4階745号室(収容人員:84名)
      宮崎市橘通東2丁目10番1号
      あるいは、(以下、TV会議室利用)
    • 都城会場:
      都城総合庁舎2階第2会議室(収容人員:90名)
      都城市北原町24-21
    • 日南会場:
      日南総合庁舎3階第1会議室(収容人員:40名)
      日南市戸高1-12-1
    • 小林会場:
      小林総合庁舎2階2B会議室(収容人員:35名)
      小林市細野367-2
    • 高鍋会場:
      高鍋総合庁舎3階大会議室(収容人員:40名)
      児湯郡高鍋町大字北高鍋3870-1
    • 延岡会場:
      延岡総合庁舎3階301会議室(収容人員:65名)
      宮崎県延岡市愛宕町2丁目15
    • 日向会場:
      日向総合庁舎1階第1会議室(収容人員:60名)
      日向市中町2-14
    • 西臼杵会場:
      西臼杵支庁2階大会議室(収容人員:60名)
      西臼杵郡高千穂町大字三田井22番地
    • 【2回目】
      平成28年3月6日(日曜日)14時00分~17時00分(受付13時30分~)
    • (会場)
      宮崎県企業局県電ホール(収容人員:90名)
      宮崎市橘通東2丁目10番1号
  3. 申込み期限
    平成28年1月22日(金曜日)
  4. 申込方法
    下記入力フォームに必要事項を記入の上、申し込みをお願いします。
    なお、第1回目での受講の場合、原則、住所地の最寄り会場での受講をお願いします。
    (入力フォームはこちら↓)
    https://shinsei.pref.miyazaki.lg.jp/HsxkPd2M(外部サイトへリンク)
    受講の可否・受講会場については、平成28年2月5日(金曜日)までには御案内する予定です。
  5. 修了証について
    研修修了者には修了証を発行します。

自己負担上限額管理表について

【指定医療機関のみなさまへ】
指定難病の患者の医療費を管理する自己負担上限額管理表の記載方法についてご説明します。

  • まずは患者さんの健康保険証を確認してください。
    通常の3割負担の保険証については、「2割負担」で患者負担額を計算し、患者負担額が受給者証に印字されている月額の自己負担上限額に達するまでは、患者さんから負担額を徴収してください。
    後期高齢者医療保険や介護保険は1割負担ですが、この場合は「2割ではなく1割の自己負担」を徴収してください。
    患者さんが、その月に自己負担額をいくら支払ったかは、患者さんが持っている自己負担上限額管理票(はがきより一回り小さい用紙両面2か月分別添PDF参照)で確認できます。
  • 自己負担上限額管理票でその患者さんの自己負担額が上限額に達している場合は、自己負担は徴収しないで保険適用後の全額を公費請求していただきます(たとえば、あと千円で上限額に達する場合には、千円を自己負担していただき、保険適用後の残額が公費負担請求となります。)
  • 自己負担上限額に達している場合にも、患者さんからの希望があれば、支払額の記入をお願いします(患者さんの高額難病治療継続者の証明になることがあります。)
  • 自己負担上限額管理票について、ご不明な点がありましたら、厚生労働省作成の以下のような書き方のマニュアルがありますので、ご参照ください。

支給認定を受けた後の変更手続きのご案内

変更する内容ごとに必要な書類が異なります。ご不明な点があれば、お住まいを管轄する保健所にご連絡ください。

氏名・住所・連絡先などの変更

受診する医療機関の追加

特定医療費(指定難病)受給者証に記載されている指定医療機関とは別の医療機関で診療を受ける場合、医療機関の追加の申請が必要です。

患者が加入する健康保険の変更

医療保険上の世帯に変更があった場合

就職・退職等により所得が変更した場合

医療保険上の世帯に変更があった場合や就職・退職等により所得が変更した場合、自己負担上限額が変更することがあります。

(保険変更のみの場合)

 

(自己負担上限額の変更をともなう場合)

 

(共通で必要な書類)

新規疾患の追加・病名の変更

人工呼吸器等装着者としての認定を希望

難病指定医(上記参照)に記載をお願いしてください。

人工呼吸器装着者の申請の場合は、臨床調査個人票

「人工呼吸器」の部分の記載が必須です。

【経過措置対象者以外の方が対象】

高額難病治療継続者としての認定を希望

【経過措置対象者のみ対象】

重症患者認定を希望

生活保護の受給開始

患者と同じ健康保険に加入している方が指定難病または小児慢性特定疾病にかかる支給認定を新たに受けた(申請をおこなった)

患者と同じ健康保険に加入している方が、新たに支給認定を受けた場合

世帯按分をおこない、自己負担上限額が低減されます。

特定医療費(指定難病)受給者証を

紛失した場合

本人確認ができる運転免許証等の提示をお願いします。

他県へ転出、死亡、治癒等によって受給資格が喪失した場合
  • 特定医療費(指定難病)受給者証

特定疾患治療研究事業について

スモン、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病(ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルトヤコブ病に限る。)については、指定難病の要件を満たしておらず、新たな医療費助成の対象外となります。

スモン及びプリオン病(ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルトヤコブ病に限る。)については、現行の制度(特定疾患治療研究事業)において、引き続き医療費助成が継続されます。

また、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎についても平成26年12月31日までに申請が受理され、受給者として認定された方を対象に、現行制度(特定疾患治療研究事業)と同様の医療費助成が行われます。

特定疾患治療研究事業の詳細については、以下のページをご参照ください。

御連絡先

お問合せは、管轄保健所または県庁健康増進課までご連絡ください。

関連するホームページ

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お問い合わせ

福祉保健部健康増進課疾病対策担当

〒880-8501 宮崎県宮崎市橘通東2丁目10番1号

電話:0985-26-7079

ファクス:0985-26-7336