指定難病要支援者証明事業（登録者証）について

令和6年4月の改正難病法施行に伴い、指定難病の患者が地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑に利用できるようにするため、指定難病の患者に対して、指定難病にかかっていることを証明する「登録者証」を交付する事業が創設されました。

登録者証とは

「登録者証」は、難病法に基づく指定難病患者であることを証明するものです。

ハローワーク利用時や障がい福祉サービスの利用申請時等において、医師の診断書に代わり指定難病患者であることを証明する書類として利用できます。

登録者証リーフレット（PDF：417KB）

対象者

• 特定医療費（指定難病）医療費助成を申請し、診断基準を満たすが重症度を満たさず不認定となった方
• 特定医療費（指定難病）医療費助成の申請に至らない軽症の指定難病患者

申請方法

以下の書類を、県庁健康増進課宛て郵送で提出してください。

1. 登録者証（指定難病）申請書（PDF：98KB）
   【あわせて御確認ください：臨床調査個人票の研究利用に関するご説明（PDF：304KB）】
2. 指定難病にかかっていることを証明する書類（以下のいずれか1つ）
   ・臨床調査個人票
   （注意）難病指定医に記載をお願いしてください。（宮崎県の難病指定医）
   ・特定医療費（指定難病）支給認定に係る却下の通知書（写しで可）
   （注意）診断基準を満たすものに限ります。
   ・特定医療費（指定難病）受給者証（写しで可）
   （注意）有効期間の切れたものに限ります。
3. 患者の住所が確認できる書類（個人番号カード、運転免許証等の写し）
4. 個人番号が確認できる書類（個人番号カード、住民票（個人番号つき）等の写し）

申請先

登録者証の交付

交付の方法は、原則としてマイナンバー情報連携を活用するため、マイナンバーカードが登録者証となります。

ただし、マイナンバーカードを保持していない場合など、マイナンバー情報連携を活用することができない状況にあるときは、書面による発行も可能です。

留意事項

1. 登録者証の対象者は、指定難病の診断基準を満たしていることが原則となります。そのため、審査会での審査を要する場合には、申請から認定までに3～4か月かかることがあります。
2. 登録者証の情報連携または記載事項は、「氏名」「生年月日」「有効期間開始日」及び「交付自治体名」のみで、病名は連携・記載されません。
3. 登録者証には有効期限はありません。

活用方法

マイナンバーカードを提示、またはスマートフォン等の端末からマイナポータルにアクセスして、登録者証の資格情報の画面もしくはデータを印字したものを提出することで、指定難病患者であることを証明できます。

利用するサービスによって確認方法が異なりますので、あらかじめ各サービス担当に御確認ください。

各種届出

登録者証を交付された方で、以下に該当する場合は、必要書類を記入の上、県庁健康増進課宛て郵送で提出してください。

氏名変更があった場合（書面交付の方のみ）

• 登録者証（指定難病）申請書（変更）（PDF：98KB）
• 氏名変更が確認できる書類（住民票、戸籍抄本、運転免許証、個人番号カード等）（写しで可）

汚損、破損又は紛失等により再発行を希望する場合（書面交付の方のみ）

• 登録者証（指定難病）申請書（再交付）（PDF：98KB）
• お持ちの登録者証（再発行の理由が汚損、破損の場合）

死亡又は登録者証を必要としなくなった場合

• 登録者証（指定難病）返還届（PDF：50KB）
• お持ちの登録者証（書面交付の方のみ）