難病医療費助成制度に関するお知らせ

令和7年5月7日

令和7年度特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請について

【宮崎市外在住の方】
今回から、更新の手続は、保健所ではなく「宮崎県更新受付センター」への郵送による申請となります。

宮崎市在住の方については、これまで通り「宮崎市保健所」が窓口となります。

更新手続のご案内について

更新手続のご案内については、更新対象となる方へ5月上旬に発送します。

送付書類の内容をご確認いただき、必要書類を準備の上、「宮崎県更新受付センター」又は「宮崎市保健所」へ申請してください。

申請受付期間と結果通知

更新申請の受付期間【必着】	結果通知の時期
《推奨時期》 令和7年5月14日（水曜）から 令和7年7月11日（金曜）まで	令和7年9月末
令和7年7月14日（月曜）から 令和7年9月30日（火曜）まで	令和7年11月以降 （申請より約3か月後）

• 申請書類に不備・不足がある場合、臨床調査個人票の記載内容に不備・疑義がある場合は、上記結果通知の時期までに送付できないことがあります。
• 令和7年9月30日（火曜）までに申請しなかった場合は、令和7年10月以降、医療費助成を受けることができません。
• また、令和7年10月1日以降に申請をされる場合は、新規申請扱いとなり、臨床調査個人票も「更新用」ではなく、改めて「新規用」の取得が必要となります。

臨床調査個人票（診断書）について

• 今回から、臨床調査個人票の用紙を同封しておりませんが、これまでどおり提出が必要です。
• 替わりに、「臨床調査個人票作成依頼書」を同封しておりますので、医療機関に提出し、臨床調査個人票の作成を依頼してください。

臨床調査票作成について（難病指定医の皆様へ）

• 今回から更新対象者へは臨床調査個人票を送付しておりません。
• 替わりに、受給者氏名や病名等を記載した「臨床調査個人票作成依頼書」を送付しておりますので、「病名」欄をご確認の上、臨床調査個人票の作成をお願いします。
• 作成にあたっては、難病情報センター（外部サイトへリンク）又は厚生労働省（外部サイトへリンク）のホームページから最新の様式をダウンロードして使用していただくようお願いします。
• 併せて、厚生労働省が作成した診断基準・重症度分類および臨床調査個人票に関するQ＆A（PDF：763KB）及び臨床調査個人票の正誤表（PDF：449KB）もご確認ください。

令和7年4月1日

特定医療費（指定難病）医療費助成の対象疾病追加等について

令和7年4月1日から以下の疾病が追加され、対象疾病が348疾病となります。

番号	病名
342	LMNB1関連大脳白質脳症
343	PURA関連神経発達異常症
344	極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症
345	乳児発症STING関連血管炎
346	原発性肝外門脈閉塞症
347	出血性線溶異常症
348	ロウ症候群

また、既存の指定難病のうち、以下の疾病名称が変更されます。

番号	旧病名	新病名
63	特発性血小板減少性紫斑病	免疫性血小板減少症
154	徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症	睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症

• 詳細については、厚生労働省のホームページ（外部サイトへリンク）を御確認ください。

診断基準・重症度分類等及び臨床調査個人票の改正について（特定医療費受給者・難病指定医の皆様へ）

• 上記指定難病の追加及び名称変更に伴い、令和7年4月1日より、診断基準・重症度分類等の新設及び改正があります。
• それに伴い、臨床調査個人票も新設・改正されたほか、既存の21疾患の臨床調査個人票についても軽微な訂正が行われています。
• 改正後の様式については、厚生労働省のホームページ（外部サイトへリンク）よりダウンロードをお願いします。
• 詳細については、以下の国通知をご確認ください。

【関係資料】

• 「指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について」の一部改正について（PDF：2,302KB）
• 「指定難病に係る臨床調査個人票について」の改正について（PDF：591KB）
• 臨床調査個人票は最新の様式をご使用ください（指定医向けチラシ）（PDF：475KB）

自己負担上限額管理票の記載方法について（難病指定医療機関の皆様へ）

指定医療機関における自己負担上限額管理表の記載方法については、以下の資料をご参照ください。

• 特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について（令和7年4月）（PDF：566KB）

また、重度障がい者（児）医療費助成等を受けられている方については、指定難病の月額の自己負担上限額にかかわらず、窓口負担が0~500円程度となりますが、指定難病の自己負担上限額管理票には従来どおり、指定難病の自己負担額を記入してください。指定難病以外の公費の適用金額は記入しないでください。なお、指定難病の自己負担上限額管理票上で月額の自己負担上限額に到達した後は、その月に発生する指定難病の自己負担額は0円になるため、重度障がい者（児）医療費助成等による窓口負担は発生しません。

令和7年1月30日（3月5日追記）

一部の疾患における診断基準等のアップデートに係る取扱いについて

次の6疾患について、令和6年4月1日から診断基準及び重症度分類のアップデートが行われましたが、改正の前後で対象者の支給認定範囲が狭まる可能性があることが分かりました。

• 全身性エリテマトーデス
• 下垂体性PRL分泌亢進症
• 巨細胞性動脈炎
• 自己免疫性肝炎
• ミトコンドリア病
• 下垂体性ADH分泌異常症（中枢性尿崩症）

このため、令和6年度中の申請については、改正後の診断基準及び重症度分類で不認定とされた場合でも、改正前の診断基準及び重症度分類で要件を満たす場合には認定と取り扱います。

また、「全身性エリテマトーデス」、「下垂体性PRL分泌亢進症」、「ミトコンドリア病」に関して、令和7年4月1日以降に作成された臨床調査個人票による更新申請については、過去に認定済みであることをもって診断基準を満たしているものとして取り扱います。

詳細については、以下の厚生労働省事務連絡またはホームページをご確認ください。

• 令和6年度及び令和7年度以降の診断基準等のアップデートに係る取扱いについて（PDF：582KB）
• 令和6年度及び令和7年度以降の診断基準等のアップデートに係る取扱いについて（追加）（PDF：203KB）
• 厚生労働省ホームページ（外部サイトへリンク）

なお、令和6年11月及び12月の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会の資料は以下からご覧いただけます。

• 厚生科学審議会（疾病対策部会難病対策委員会）（外部サイトへリンク）

令和6年11月13日

マイナ保険証をお持ちの方へ

マイナ保険証を所有している場合でも、紙の「健康保険証」及び今後、健康保険証に替わり保険者から発行される「資格確認書」又は「資格情報のお知らせ」は破棄しないでください。

今後の申請手続きにおいて、保険証情報を確認する際に必要となります（マイナ保険証のみでは、保険証情報が分からないため）。

令和5年10月1日

特定医療費支給開始日の遡りについて（特定医療費受給申請者・難病指定医の皆様へ）

従来まで、指定難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成の開始日は「申請日」としておりましたが、難病の患者に対する医療等に関する法律の改正により、令和5年10月1日から、医療費助成開始日の遡りが適用されます。

詳しくは以下のページを御参照ください。

• 指定難病と小児慢性特定疾病の医療費助成開始日の遡りが始まります

令和4年6月1日

特定医療費受給者証の受療医療機関名の包括記載について（特定医療費受給者・難病指定医療機関の皆様へ）

「第12次地方分権一括法」（PDF：151KB）が5月20日付けで公布され、特定医療費受給者証（以下：受給者証）への医療機関名の包括的記載が可能となりました。

それに伴い、令和4年（2022年）6月1日以降、宮崎県が発行する受給者証には「個別の指定医療機関の名称」ではなく「各都道府県又は政令指定都市の指定する難病指定医療機関」と記載します。

そのため、「各都道府県又は政令指定都市の指定する難病指定医療機関」であれば、新たに利用する指定医療機関として事前の申請をしなくても、助成対象として受診できるようになります。

≪現在発行している受給者証の取扱いについて≫

現在発行している受給者証には「個別の指定医療機関の名称」が記載されていますが、
令和4年（2022年）6月1日以降は、受給者証に記載されていない指定医療機関であっても、
医療費助成の対象になります。

≪難病指定医療機関の皆様へ≫

受給者証右側「特定医療費（指定難病）受療機関」に貴院の名称が記載されていない場合も、受給者証左側に記載のある疾病に係る医療費については、公費(54)を適用の上、受給者へ自己負担上限額の範囲での請求をお願いします。

【チラシ】指定医療機関の包括記載について（PDF：388KB）

令和2年11月12日

重度障がい者（児）医療費助成を併用する場合の自己負担上限額管理票の記載上の留意点について（難病指定医療機関の医療事務を担当する皆様へ）

令和2年9月2日のお知らせにも掲載しておりますが、指定難病の自己負担上限額管理票には、指定難病以外の公費（重度障がい者（児）医療費助成等）の適用金額は記入しないようお願いします。

記載例等を以下のとおりまとめておりますので、御参照ください。

• 重度医療併用の場合の自己負担上限額管理票の記載時注意事項（PDF：413KB）