掲載開始日：2021年11月11日更新日：2024年3月31日
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難病医療費助成制度に関するお知らせ
令和6年4月1日
特定医療費（指定難病）医療費助成の対象疾病追加等について
令和6年4月1日から以下の疾病が追加され、対象疾病が341疾病となります。
| 番号 | 疾病名 |
|---|---|
| 339 | MECP2重複症候群 |
| 340 | 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。） |
| 341 | TRPV4異常症 |
また、既存の指定難病のうち、以下の疾病名称が変更されます。
| 番号 | 旧疾病名 | 新疾病名 |
|---|---|---|
| 54 | 成人スチル病 | 成人発症スチル病 |
| 121 | 神経フェリチン症 | 脳内鉄沈着神経変性症 |
| 123 | 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 | HTRA1関連脳小血管病 |
| 126 | ペリー症候群 | ペリー病 |
| 167 | マルファン症候群 | マルファン症候群／ロイス・ディーツ症候群 |
-
詳細については、厚生労働省のホームページ（外部サイトへリンク）をご確認ください。
令和6年4月1日
診断基準・重症度分類等のアップデート及び臨床調査個人票の改正について（特定医療費受給申請者・難病指定医の皆様へ）
- 令和6年4月1日より、指定難病の診断基準・重症度分類が改正されます。
- 上記に伴い、臨床調査個人票の様式も改正されます。
- 改正後の様式については、厚生労働省のホームページ（外部サイトへリンク）よりダウンロードをお願いします。
- 詳細については、以下の国通知をご確認ください。
【関係資料】
令和5年10月1日
特定医療費支給開始日の遡りについて（特定医療費受給申請者・難病指定医の皆様へ）
従来まで、指定難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成の開始日は「申請日」としておりましたが、難病の患者に対する医療等に関する法律の改正により、令和5年10月1日から、医療費助成開始日の遡りが適用されます。
詳しくは以下のページを御参照ください。
令和4年6月1日
特定医療費受給者証の受療医療機関名の包括記載について（特定医療費受給者・難病指定医療機関の皆様へ）
「第12次地方分権一括法」（PDF：151KB）が5月20日付けで公布され、特定医療費受給者証（以下：受給者証）への医療機関名の包括的記載が可能となりました。
それに伴い、令和4年（2022年）6月1日以降、宮崎県が発行する受給者証には「個別の指定医療機関の名称」ではなく「各都道府県又は政令指定都市の指定する難病指定医療機関」と記載します。
そのため、「各都道府県又は政令指定都市の指定する難病指定医療機関」であれば、新たに利用する指定医療機関として事前の申請をしなくても、助成対象として受診できるようになります。
≪現在発行している受給者証の取扱いについて≫
現在発行している受給者証には「個別の指定医療機関の名称」が記載されていますが、
令和4年（2022年）6月1日以降は、受給者証に記載されていない指定医療機関であっても、
医療費助成の対象になります。
≪難病指定医療機関の皆様へ≫
受給者証右側「特定医療費（指定難病）受療機関」に貴院の名称が記載されていない場合も、受給者証左側に記載のある疾病に係る医療費については、公費(54)を適用の上、受給者へ自己負担上限額の範囲での請求をお願いします。
【チラシ】指定医療機関の包括記載について（PDF：388KB）
令和3年11月1日
自己負担上限額管理票の記載方法について（難病指定医療機関の皆様へ）
平成27年1月1日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、これに伴う指定医療機関における自己負担上限額管理票の記載方法については、厚生労働省健康局難病対策課から「特定医療費に係る自己負担上限額管理票等の記載方法について」が示されておりますので、御参照ください。
また、重度障がい者（児）医療費助成等を受けられている方については、指定難病の月額の自己負担上限額にかかわらず、窓口負担が0~500円程度となりますが、指定難病の自己負担上限額管理票には従来どおり、指定難病の自己負担額を記入してください。指定難病以外の公費の適用金額は記入しないでください。なお、指定難病の自己負担上限額管理票上で月額の自己負担上限額に到達した後は、その月に発生する指定難病の自己負担額は0円になるため、重度障がい者（児）医療費助成等による窓口負担は発生しません。
令和2年11月12日
重度障がい者（児）医療費助成を併用する場合の自己負担上限額管理票の記載上の留意点について（難病指定医療機関の医療事務を担当する皆様へ）
令和2年9月2日のお知らせにも掲載しておりますが、指定難病の自己負担上限額管理票には、指定難病以外の公費（重度障がい者（児）医療費助成等）の適用金額は記入しないようお願いします。
記載例等を以下のとおりまとめておりますので、御参照ください。
令和2年5月26日
特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間延長について
新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、下記に該当する受給者の皆様は、特例として受給者証の有効期間を1年延長とし、更新手続きは不要とします。
有効期間の延長にあたり、新しい受給者証の交付はしません。そのため、下記に該当する場合は受給者証の実際の記載日から1年後が有効期間満了日と読み替えてくださるようお願いします。
なお、詳細につきましては、該当する受給者の皆様に対し、令和2年6月初旬頃に各管轄保健所から文書を送付予定ですのであわせて御確認ください。
受給者証有効期間延長対象者
令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する受給者証をお持ちの方。
＜例＞受給者証の有効期間が令和2年9月30日までとなっていた場合は、令和3年9月30日まで延長。
令和元年7月1日
指定医研修のweb化について
令和元年7月1日から、指定医研修をweb研修により実施します。（そのため、平成30年度まで実施していた座学による研修は開催しません。）
当研修は、厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格をお持ちでない医師の方が対象となります。
専門医資格をお持ちでない医師で、難病指定医の申請を希望される場合は、まずは指定医web研修を受講してください。→指定医研修について
対象疾患の追加について
平成26年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から新たな難病医療費助成制度が実施されています。
対象の疾病は、令和元年7月1日に2疾病が追加され、対象疾病は331疾病から333疾病に拡大されました。
平成30年10月1日
特定医療費（指定難病）支給申請に係る所得課税証明書の省略について
平成30年10月1日から、これまで申請時に添付いただいていた「市町村民税所得課税証明書」は省略するため、提出は不要となりました。
申請時に必要な書類について、ご不明な場合は管轄の保健所へ御連絡ください。
平成30年9月1日
地方税法における寡婦（夫）控除のみなし適用について
平成30年9月1日から、地方税法において寡婦（夫）に適用される市町村民税の非課税措置及び所得割に係る所得控除が、指定難病（特定医療費）の自己負担上限額の算定に適用され、自己負担の少ない階層区分に決定される場合があります。
対象となるのは、「支給認定世帯員に、(1)婚姻によらないで母又は父となった方であり、(2)前年の末日時点及び申請時点において婚姻（事実婚を含む）をしていない方」がいる場合です。
なお、みなし適用には申請が必要となりますので、対象となる方はお近くの保健所へお問い合わせください。
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お問い合わせ
福祉保健部健康増進課
電話：0985-44-2621
ファクス：0985-26-7336